Ha raccolto più di 57mila firme in pochi giorni la petizione lanciata da Chiara Candela, 52enne di Conversano, che porta avanti una battaglia per tutte le persone in Europa affette da Sla, come lei.
La petizione chiede all’Agenzia italiana e a quella Europea del Farmaco di approvare l’uso dell’AMX0035, già approvato negli Stati Uniti e in Canada, almeno per uso compassionevole.
Chiara lavora in banca, ha una figlia e nel novembre 2021 ha ricevuto la terribile diagnosi, dopo i primi lievi sintomi iniziati nel 2018. «Da lì in poi – racconta Chiara – è iniziata una vita nuova per me e per chi mi sta vicino. Per questo ho deciso di lanciare questa petizione».
«Non c’è tempo – dice – è necessario accelerare il percorso decisionale che consenta ai neurologi che seguono ciascun malato di Sla di poter quantomeno prescrivere per uso compassionevole, in attesa di approvazione definitiva alla commercializzazione, l’utilizzo di nuovi farmaci che, pur non potendo guarire nessun malato Sla, potrebbero migliorare le sue condizioni di vita e rallentare la progressione della malattia». Come nel caso del farmaco AMX0035, «approvato già un anno fa, tra luglio e settembre 2022 sia in Canada (nome Albrioza) che negli Stati Uniti (nome Relyvrio), una delle poche concrete novità di cura dopo almeno 15 anni dall’introduzione di un unico farmaco, il Riluzolo, attualmente in uso (ma ormai scarsamente efficace)», spiega Chiara.
La casa farmaceutica che produce il medicinale a giugno ha ricevuto parere negativo dell’Ema sull’autorizzazione all’immissione in commercio. Questo richiederà una procedura formale di riesame, che durerà circa 4 mesi.
