«Da ieri sera nuovamente la SMA e la Puglia sono al centro del chiacchiericcio. La vicenda delle dimissioni del prof. Lopalco, ci vede nostro malgrado coinvolti in prima persona», comincia così il lungo post di Anita Pallara, presidente di FamiglieSMA, associazione che si occupa di SMA da oltre 20 anni.
Una vera e propria lettera aperta quella della pugliese Pallara che si dice stupita che Lopalco «stia “usando” questa vicenda così delicata per le sue dimissioni e per rimarcare la sua posizione di uomo di scienza che non cede alla politica». Per Pallara, Lopalco «sta cedendo ai sensazionalismi».
La vicenda è ormai nota: uno dei temi che avrebbero spinto l’assessore alla sanità della Regione Puglia Pier Luigi Lopalco è proprio la divergenza d’opinioni con Emiliano sulla somministrazione del farmaco Zolgensma al piccolo Paolo, bimbo malato di Sma1.
Pallara, nel suo post, ricostruisce la vicenda del piccolo Paolo, valutato al Bambin Gesù da uno dei maggiori esperti di SMA in Italia e nel mondo disposto a somministrargli il farmaco dopo che AIFA ne ha autorizzato l’utilizzo.
«Mi dispiace davvero – scrive Pallara rivolgendosi a Lopalco – che lei in scienza e coscienza stia utilizzando questa vicenda. Lei in questo periodo ha sempre detto che l’Italia è un paese dove tutti sono epidemiologi, infettivologi, oggi evidentemente sono tutti neuropsichiatri esperti in SMA. Se vuole confrontarsi sul tema, come sempre noi siamo a disposizione. La pregherei di tenere fuori la nostra comunità dalle sue scelte personali, in scienza e coscienza».