«La Puglia ha costruito a partire dal 2017 un modello di gestione delle malattie rare che oggi è diventato un punto di riferimento per il governo italiano e oggetto di analisi anche per l’Unione europea a livello continentale». Lo ha detto il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, intervenendo stamattina al convegno sulla “Giornata internazionale delle malattie rare. Il Governo biomedico italiano dedicato alla cura: l’impatto tra rischio e responsabilità” che si è svolto nella sala consiliare della Città metropolitana di Bari.
In Puglia sono colpite circa 27mila persone tra cui circa 6mila sono bambini e un migliaio richiedono alta complessità assistenziale.
Emiliano ha evidenziato che «si tratta di individuare centri di riferimento provinciali che con la collaborazione di tutta la struttura sanitaria generale consentano di individuare e diagnosticare le malattie rare, con la possibilità che vengano curate». E ha aggiunto: «Per malattia rara non bisogna intendere patologie dai numeri bassi. Forse, c’è un errore di denominazione. Sono malattie nel loro insieme numerosissime, che colpiscono moltissime persone e che devono essere affrontate attraverso un approccio multidisciplinare che consenta di superare il fatto che individualmente sono scarse e dunque non favoriscono investimenti nella ricerca scientifica, farmacologica e nella diagnostica».
La Regione Puglia, ha proseguito Emiliano, ha «imparato a gestirle attraverso la medicina personalizzata. Ogni tumore, ogni diabete, ogni insufficienza respiratoria, ha un nome e un cognome; il nome e il cognome di un paziente. Queste gravi patologie non possono essere certo gestite come se fosse una sindrome uguale per tutti, e questo lo abbiamo imparato proprio lavorando in maniera intensa con le reti di malattie rare di tutta l’Italia».
Al convegno sono intervenuti anche l’assessore regionale alla Salute, Rocco Palese, e la coordinatrice regionale della rete delle malattie rare, Giuseppina Annichiarico.