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lunedì 30 Settembre 2024
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Malattie rare, tappa in Puglia per #Uniamoleforze. Emiliano: «Passi avanti per migliorare la vita dei pazienti» – VIDEO

Ha fatto tappa a Bari, oggi, la campagna #uniamoleforze, realizzata da Uniamo – Federazione italiana malattie rare con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, i rappresentanti del Coordinamento malattie rare e le associazioni di pazienti.

Quella di Bari è la nona tappa del percorso di sensibilizzazione partito da Roma lo scorso 1 febbraio e che terminerà il 28 in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

Alla conferenza di presentazione della campagna, preceduta in mattinata dal taglio del nastro per la partenza dei 50 autobus che percorreranno le strade del capoluogo pugliese con i colori del Rare Disease Day, hanno partecipato tra gli altri, il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro, l’assessore regionale alla Sanità Rocco Palese e la prefetta della città di Bari, Antonia Bellomo.

Durante la conferenza, ha affermato il presidente della Regione, «la rete delle malattie rare pugliesi è stata oggetto di esame, di interesse e di qualche complimento per l’evoluzione alla quale siamo arrivati. I Centri per le malattie rare, che sono stati distribuiti in tutte le province pugliesi, hanno consentito di aumentare le diagnosi regionali in maniera sensibile».

Oggi le diagnosi delle malattie rare effettuate fuori regione sono solo il 23% mentre in passato superavano il 65%. «Questo significa – ha aggiunto Emiliano – che i nostri sanitari e le nostre strutture hanno di gran lunga migliorato la capacità di comprendere, e di orientare i pazienti, distinguendo quelli che possono essere trattati nella nostra regione da quelli che, a causa di una grande complessità, devono essere trattati altrove, stabilendo con tutta la rete nazionale ed internazionale quei contatti che ci consentono questo lavoro di orientamento».

La rete Uniamo, ha concluso il presidente della Regione, con questa campagna riconosce «alla Puglia i passi avanti effettuati. Che comunque non fermano il nostro impegno perché dobbiamo continuare a migliorare per il bene dei pazienti».

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