«Ogni giorno i nostri pazienti con malattie neuromuscolari e le famiglie partono verso destinazioni differenti al fine di poter essere seguiti, curati, tutelati, rassicurati e questo purtroppo avviene sempre lontano da casa, a carico delle famiglie. Le nostre famiglie sono abbandonate, dimenticate, prese in giro costantemente. Non ci sono risposte». Comincia così la lettera a firma di un gruppo di associazioni di pazienti affetti da malattie neuromuscolari, UILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, indirizzata al presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano
Da tempo cercano di dialogare con la Regione e i suoi rappresentanti circa l’opportunità (così come accaduto in altre regioni) di aprire un Centro Clinico NeMO, Centro Specializzato nella presa in carico del paziente affetto da malattia neuromuscolare.
Il primo confronto è avvenuto nell’anno 2014 «quando l’allora Assessore alla Sanità rimase entusiasta del progetto tanto da promettere a breve un dialogo tecnico al fine di valutare la sostenibilità e la fattibilità del progetto». Ma come spesso accade in politica, a questo primo meeting non sono seguite le condizioni per portare a termine l’obiettivo.
«Negli anni a venire, siamo oramai al 2022, altri confronti e altri tavoli sono stati aperti con differenti tecnici e rappresentanti regionali, questi ultimi dal presidente delegati alla verifica tecnica. A differenza del passato, è stato dato parere positivo alla fattibilità tecnica, economica e finanziaria. Ciò nonostante per l’ennesima volta siamo di nuovo messi alla porta. Di nuovo silenzio. Tutto fermo» evidenziano i diretti interessati.
Ora, però, chiedono una risposta definitiva, necessaria per dare serenità alle nostre famiglie o anche per spegnere le aspettative che purtroppo il silenzio alimenta. «Abbiamo il diritto sia come malati – aggiungono – ma soprattutto come cittadini di ricevere una risposta da parte di chi dovrebbe ascoltarci e rappresentarci non solo nel momento del voto, ma anche dopo, nel momento del bisogno».
Attualmente il network dei Centri Clinici NeMO è presente in Lombardia con due Centri (Milano e Brescia), Trentino (Trento), Liguria (Arenzano), Lazio (Roma), Campania (Napoli) e Marche (Ancona). Avere un Centro NeMO in Puglia significherebbe «formare i medici a gestire i nostri ragazzi, avere una casa, un punto di riferimento per evitare gli spostamenti in altre regioni, avere le risposte alle nostre domande, risparmiare soldi (privati e soprattutto pubblici), evitare di morire».
Nel 2022 si registrano ancora casi di decessi a causa della poca competenza nella gestione di una malattia neuromuscolare, pertanto, dare una risposta e mettersi a disposizione di questi cittadini è un dovere e, di certo, una priorità.
Guido Tortorelli
